PD Day 2016: oggi il nostro progetto fa un passo in avanti e diventa più visual: abbiamo realizzato 12 video che raccontano le storie di coraggio e reazione alla malattia. Ogni video si concentra su un aspetto del vivere con la malattia di Parkinson, riassunto con una parola chiave.
Una “Storia di Parkinson” può anche essere una storia coinvolgente e, perché no, educativa: se un’immagine è “meglio di mille parole”, come si dice, un’immagine in movimento può diventare persino emozionante, e può aiutare a coltivare e aumentare la consapevolezza riguardo al Parkinson. La prima parola chiave è #Companionship, e sarà seguita da una nuova parola ogni 15 giorni nel corso dei prossimi mesi. State collegati!

#copingstrategy

La tua #copingstrategy per superare il congelamento: la danza può essere d’aiuto per i malati di #Parkinson

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  • LA BICI
    da Toni
    Mio padre era meccanico,..


  • LA NONNA
    da Emma
    Ho una madre anziana,..


  • ORA LEGALE
    da Antoine
    Ho sempre odiato l’ora legale perché è come se nella notte mi rubassero un’ora di sonno...


  • È DOMANI!
    da Isabel
    La mia ora in più?..

  • LA BICI
    da Toni
    Mio padre era meccanico, io sono diventato ingegnere. Lavoro in una grande azienda di semiconduttori vicino a Monaco. Passo tutto il giorno al computer, ma la mia vera passione è riparare vecchie biciclette. Le recupero nel deposito dei ferrivecchi, o da amici che me le regalano. Cerco i pezzi uno a uno, fino a quando non riesco a rimetterle in sesto, perfettamente funzionanti. Sicuramente questa passione è un regalo di mio padre, che non poteva sopportare di vedere un oggetto rotto e non aggiustarlo. Oggi finirò la mia bicicletta più bella. Una piccola bici da bambino che ho modificato aggiungendo delle ruote speciali e una specie di carrello posteriore. E’ un regalo per Oscar, mio figlio minore. Oscar è nato con una malformazione al ginocchio. Cammina con dei tutori e finora ci sembrava impossibile che potesse andare in bici. Ma non mi sono dato per vinto e ho provato diverse soluzioni fino a quando non ho trovato quella soddisfacente. Ora manca solo l’ultima mano di vernice, e domani, giorno del suo sesto compleanno, gliela farò trovare impacchettata. Le ore che ho passato nel mio garage-officina a molare e saldare sono state le ore più belle di questo ultimo periodo.
    LA NONNA
    da Emma
    Ho una madre anziana, che richiede molte cure. Quando ha iniziato a stare poco bene ho dovuto decidere se tenerla in casa con noi, e non è stato facile. Ero combattuta tra l’affetto e la necessità di darle un sostegno adeguato. Temevo anche di togliere attenzione ai miei figli, ma sono stati proprio loro a insistere. E così da un paio di mesi la “nonna” è da noi. Ha il suo letto, la sua camera, le sue cure. Un’infermiera viene regolarmente per le medicazioni. Improvvisamente, tutta la famiglia si è trovata a vivere ai suoi ritmi, quelli dei suoi momenti off, in cui è stanca e nervosa, quelli dei suoi momenti on, in cui chiacchiera con tutti, gioca a briscola con i ragazzi o si fa aiutare a fare le parole crociate (anche se in realtà è molto più brava di loro!). Abbiamo imparato anche noi a gustare i momenti buoni, vivendoli appieno, e a non innervosirci troppo in quelli difficili. La nonna ci sta insegnando qualcosa di importante!
    ORA LEGALE
    da Antoine
    Ho sempre odiato l’ora legale perché è come se nella notte mi rubassero un’ora di sonno. Alla sera ce l’avevo, al mattino mi ritrovo solo le occhiaie. Sì, teoricamente posso alzarmi più tardi ma poi non è mai così, finisce che mi sveglio come al solito e resto intontito fino a sera. Invece aspetto con ansia il ritorno dell’ora solare. Quella sera di fine estate in cui so che andrò a letto e qualcuno mi regalerà sessanta minuti extra. Mi sembra di tornare bambino, quando perdevo i dentini e al risveglio sapevo che era passata la fata a lasciarmi i soldi. Solo che ora sono cresciuto, e più dei soldi mi manca il tempo. Io quella “ora in regalo” comincio a gustarmela fin dal pomeriggio. Faccio le cose con calma, mi attardo e penso “tanto è un’ora prima”. Vado a cena quando è già buio, poi esco con gli amici e la tiro in lungo. Se qualcuno sbadiglia e dice «si è fatta una certa» io lo sgrido, ricordando che stasera, di tempo, ne abbiamo. Mi accorgo come spesso si faccia tutto di fretta, presi dall’ansia di gustare l’attimo, in realtà lo si consuma come l’ultimo tiro di sigaretta quando sta arrivando l’autobus. Invece io, in quella sera di fine estate, all’idea di avere davanti a me un’ora “gratis”, mi gusto fino in fondo anche le piccole cose della giornata.
    È DOMANI!
    da Isabel
    La mia ora in più? È domani, tra le 14 e le 15. Cascasse il mondo io domani appena smonto dal turno prendo e vado a correre al parco. Sono sempre stata una persona pigra, rilassata diciamo. Va bene, forse mi lasciavo un po’ andare. Guardavo le mie amiche che andavano in palestra o a fare jogging con un po’ di sospetto, come se non si volessero bene. Mi chiedevo cosa ci trovassero nel fare fatica. E poi quelle tute aderenti che sembrano delle mute da sub! Orrore. Come se non bastasse – mi dicevo – già ho un lavoro duro, sono infermiera, faccio i turni… mi pare di faticare abbastanza. È stata Claudia a convincermi. Sa essere molto insistente quando vuole. È una specie di martello, diciamo pure. Ho dovuto prometterle che sarei andata con lei, così ho fatto, una mattina. Un freddo cane. Dopo due minuti ero già morta, mentre lei mi dava della mollacciona. Ho tenuto duro sognando la doccia e gli abiti puliti. Arrivata a casa, però, sembrava che il mio corpo mi stesse ringraziando: mi sentivo leggera, anche allegra. Il giorno dopo, incurante del dolore alle gambe, sono tornata. E poi la settimana successiva. E ora la mia ora in più è questa. Stacco la testa, metto la musica, attacco le gambe. Mondo, ci si vede tra un’ora.
    INSALATA DI MATEMATICA
    da Max
    A dire il vero, la matematica non mi è mai piaciuta. La odio proprio, in realtà Mica è colpa mia se sono bravo. Non studio nemmeno tanto, ma mi viene facile. Così, alle medie, poi adesso al liceo. Sempre lì, tra i primi della classe, quelli che mi stanno pure antipatici… Una bella fregatura, andare bene in un materia che non ti piace! Figuriamoci quando la prof mi ha chiesto se posso – come dice lei nel suo linguaggio d’altri tempi - «dare una mano a Matteo, un tuo compagno meno fortunato». «Solo un’ora alla settimana», ha detto la prof. Facile, per lei. Ma poi le ripetizioni devo farle io. Naturalmente ho dovuto accettare. Si è creata un’alleanza tra mamma e prof, ci si è messa anche la preside. E così sono diventato tutor del meno-fortunato. Solo che Matteo non è che è “meno fortunato”, è proprio negato. Devo spiegargli le cose duemila volte prima che le capisca. Le prime volte, ci sono andato proprio contro voglia, per dovere. È stato più difficile di quanto credessi: un conto è sapere le cose, un altro saperle spiegare. Già buono che Matteo ascolti la mia stessa musica. E gli piacciono anche le stesse serie tv. Dopo qualche lezione abbiamo preso l’abitudine di concludere guardandoci una puntata di The Walking Dead. Al primo compito in classe ha preso un decoroso 6+, e questo ci ha dato soddisfazione. Poco a poco mi sono accorto di andare volentieri a casa sua. Questa ora di lezione non è poi così pensante, anzi. Sta diventando un impegno che faccio volentieri, con soddisfazione.
    ANNI D’ARGENTO
    da Theodoros
    Arriva un’età in cui – diciamolo – non è che il fisico ti aiuti. Prima ha iniziato la vista: strizzavo gli occhi per leggere, poi cercavo di allontanare il libro, ma avrei dovuto avere un braccio lungo due metri per riuscire a leggerlo. «Occhiali», ha detto l’oculista. E così ho messo gli occhiali. Al plurale, naturalmente. Perché ho iniziato con un paio per vedere da vicino, poi se ne sono aggiunti degli altri per le medie distanze, e poi quelli per vedere da lontano. «Poco male», mi sono detto, «li portano tutti, gli occhiali». Pochi mesi dopo, è stata la volta della pressione. «È troppo alta», ha detto il medico. «Dieta, sport, una pastiglietta alla sera per tenerla sotto controllo». «Poco male», mi sono detto, «tutti alla mia età hanno problemi di pressione». Quando ho sentito un dolore alla schiena, non mi sono nemmeno più innervosito. «E questo?», ho chiesto al medico. «L’età», mi ha risposto. Esami, pastiglia, sport. Ma non lo stesso sport per abbassare la pressione, no. Quello che abbassa la pressione, fa male alla schiena. Quello che fa bene alla schiena, non fa nulla alla pressione. A una certa età le ore di svago, quelle in cui stai semplicemente bene, senza dolori, senza insonnia, senza rimpiangere quando eri più giovane, te le devi conquistare. Io faccio così. Rispetto tutte le prescrizioni, prendo tutte le medicine agli orari esatti, e poi, quando sento che tutto è come in equilibrio, senza dire nulla a mia moglie, prendo la bicicletta e vado a farmi un giro per certe strade di campagna vicino a casa. C’è polvere, che fa male alla vista; ci sono buche, che mi danno certe botte alla schiena; a volte vento, non ottimo per i bronchi. Ma io sono contento. Torno a casa che mi sento meglio e mi pare quasi che i miei malanni di stagione non siano poi così fastidiosi.
    MAMMA RALLY
    da Delmar
    Per me, la mia ora in più è quella che passo con mio figlio Tommaso quando vado a prenderlo all’asilo. Lo so che sembrerà scontato, che è ciò che prova ogni mamma, ma per me è un momento speciale. A volte più di quando lo metto a nanna, o di quando la domenica viene a svegliarci nel lettone. La mia ora in più è precisamente quella dell’uscita da scuola. Arrivo dal lavoro, e so di dover finire in orario per non farlo aspettare e per non fare la figura della mamma snaturata con la maestra. Di solito l’ultima mezz’ora assomiglia a un percorso di rally, tra le improvvise richieste del capo, le telefonate dei clienti che sembrano essersi messi d’accordo per chiamare quando ho già il cappotto addosso. Poi con una corsa da centometrista in corridoio arrivo alla porta. Le chiavi della macchina: sono rimaste sulla scrivania; ora le visualizzo, beffarde. Altra corsa, con i tacchi che risuonano sul pavimento. Fiatone. La lotta contro il traffico, un’armata di auto coalizzate per farmi fare tardi. Il posteggio rigorosamente in terza fila (un diritto acquisito delle mamme). La sacca del nuoto, la merenda, la mia borsa nell’altra mano, arrivo davanti all’ingresso che sembro Mary Poppins. E lì accade la magia: il tempo rallenta, faccio apposta a fare le cose lentamente. Non mi infastidiscono nemmeno i bottoncini della giacca di Tommaso che non si vogliono allacciare, anzi sono un’occasione per giocare con lui. È come un cerchio che si chiude, una giornata che ricomincia. Cammino piano verso l’auto. Mi faccio raccontare tutto ciò che ha fatto. Guido lentamente, girandomi spesso indietro. Da scuola alla piscina saranno forse dieci minuti, ma a me sembra durino un’ora.
    FUORI ORARIO
    da Silvano
    Ho quarantatré anni. Da oltre dieci sono medico nel reparto di oncologia di un grande ospedale. Non è un lavoro facile. Non è un lavoro al quale ci si possa abituare. Non ci si abitua al dolore. Non mi abituo alle sconfitte. Sconfitta per me è perdere la lotta contro la natura, contro l’assurdità di certe malattie. Sconfitta è quando torno a casa e so che domani non rivedrò più un paziente che ho in cura da tempo. O quando non ho parole da dire a chi soffre. O forse però no, non è così. A volte, anche per un medico, il silenzio vale più di parole scontate. A volte trovare un farmaco che regali un’ora di serenità a un malato è già una vittoria. Regalargli un’ora in più. L’altra sera sono tornato nella camera di Thomas, un ragazzo ormai all’ultimo stadio di un sarcoma osseo. Avevo finito il turno, avevo già prescritto le cure per la notte e il giorno successivo. Sarei potuto rientrare a casa, ma qualcosa mi ha spinto a entrare nella sua camera. Il compagno di stanza dormiva. Thomas respirava piano, aiutato dalla mascherina di ossigeno. Mi sono seduto sulla sedia accanto al letto, quella su cui spesso ho visto sua mamma e sua sorella. Sono rimasto lì, in silenzio. Senza fare nulla, nulla di ciò che i miei studi mi hanno insegnato. Sono rimasto lì come una persona qualunque, come un uomo, non più come un medico. È passata mezz’ora. Un’infermiera è passata per un giro di controllo. Quando mi ha visto è uscita subito, scusandosi. Le avrei voluto dire di restare. È passata un’altra mezz’ora. Sempre in silenzio. Thomas ha dormito. Il mio restare forse è stato inutile. Quando, dopo un’ora, mi sono alzato e sono uscito dalla stanza ho pensato che, in questa giornata difficile, quella passata in silenzio accanto a lui era stata la mia ora in più. Un supplemento di vita.

  • INSALATA DI MATEMATICA
    da Max
    A dire il vero,..


  • ANNI D’ARGENTO
    da Theodoros
    Arriva un’età in cui – diciamolo – non è che il fisico ti aiuti...


  • MAMMA RALLY
    da Delmar
    Per me, la mia ora in più è quella che passo con mio figlio Tommaso quando vado a prenderlo all’asilo...


  • FUORI ORARIO
    da Silvano
    Ho quarantatré anni. Da oltre dieci sono medico nel reparto di oncologia di un grande ospedale...