PD Day 2016: hoy nuestro proyecto da un paso adelante y se vuelve más visual: hemos realizado 12 videos que tratan historias de coraje y reacción a la enfermedad. Cada video se concentra en un aspecto de la vida de las personas con Parkinson, identificado con una palabra clave.
Una “historia de Parkinson” puede ser inspiradora y, por qué no, instructiva: si es verdad que una imagen vale más que mil palabras, las imágenes en movimiento pueden ser aún más emocionantes y ayudar a promover una mayor conciencia sobre la Enfermedad de Parkinson. La primera palabra clave es #Companionship, a la que en los próximos meses se sumará una palabra nueva cada 15 días. ¡Sigue conectado!

#adherence

#Adherence. La adherencia terapéutica es un punto clave de tu vida con el #Parkinson.

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  • LA BICICLETA
    por Toni
    Mi padre era mecánico,..


  • LA ABUELA
    por Emma
    Tengo una madre mayor que necesita muchos cuidados...


  • HORA LEGAL
    por Antoine
    Siempre odié la hora legal pues es como si en la noche me robaran una hora de sueño...


  • ¡ES MAÑANA!
    por Isabel
    ¿Mi hora de más?..

  • LA BICICLETA
    por Toni
    Mi padre era mecánico, yo me volví ingeniero. Trabajo para una empresa de semiconductores cerca de Munich. Paso todo el día frente al ordenador, pero mi verdadera pasión es reparar viejas bicicletas. Las recupero en la chatarrería o a través de mis amigos. Busco las piezas, una a una, hasta que logro armarlas de nuevo y hacerlas funcionar. Es una pasión que debí heredar de mi padre, que no podía soportar ver algo roto sin arreglarlo. Hoy voy a terminar la mejor que he hecho hasta ahora: una bici pequeña de niño, a la que añadí unas ruedas especiales y una especie de carrito posterior. Es un regalo para Óscar, mi hijo menor. Óscar nació con una malformación en la rodilla. Necesita soportes para caminar y hasta ahora nos parecía imposible que pudiera montar en bicicleta. Pero yo no me di por vencido y probé diferentes soluciones hasta que encontré la más adecuada. Sólo me falta la última capa de pintura y mañana, que cumple seis años, la encontrará empacada. Las horas que pasé en mi taller moldeando y soldando, han sido las mejores horas de estos últimos tiempos.
    LA ABUELA
    por Emma
    Tengo una madre mayor que necesita muchos cuidados. Cuando empezó a empeorar, debí tomar la decisión de llevarla a vivir a nuestra casa. No fue para nada fácil pues me debatía entre el cariño y la necesidad de asegurarle un apoyo adecuado. También me asustaba la idea de quitarle tiempo a mis hijos, pero fueron ellos quienes más insistieron. Así que, desde hace un par de meses, la “abuela” vive con nosotros. Tiene su cama, su habitación y todos los cuidados que necesita. Una enfermera va regularmente a casa a hacerle la medicación. De repente, toda la familia comenzó a adaptarse a sus ritmos: tanto a sus días malos, cuando está cansada y nerviosa, como a los buenos, cuando charla con todos, juega cartas con los chicos o se hace ayudar en sus crucigramas (aunque a decir verdad, ¡ella es mucho más experta!). Nosotros también hemos aprendido a disfrutar los buenos momentos, a aprovecharlos hasta el fondo, y a no agitarnos en los más difíciles. ¡La abuela nos está enseñando algo importante!
    HORA LEGAL
    por Antoine
    Siempre odié la hora legal pues es como si en la noche me robaran una hora de sueño. Ahí la tenía, antes de acostarme, y por la mañana sólo me quedan un par de ojeras. Sé que podría levantarme más tarde, pero eso nunca ocurre: me despierto a la misma hora de siempre y estoy aturdido todo el día. Por el contrario, siempre ansío que vuelva la hora solar: esa noche de finales de verano, en la que me puedo acostar sabiendo que alguien me va a regalar sesenta minutos más. Es como si volviera a ser niño, cuando perdía mis dientes de leche y al despertar sabía que el hada me había dejado un poco de dinero. Sólo que ya crecí, y lo que me falta no es dinero sino tiempo. Esa “hora regalada” empiezo a disfrutarla al caer la tarde. Hago mis cosas con calma, me tomo mi tiempo y pienso: “total, es una hora antes”. Ceno cuando ya ha oscurecido, luego salgo con mis amigos e intento quedarme fuera el mayor tiempo posible. Si alguien empieza a bostezar, y dice que ya se hizo tarde, yo lo reprendo y le digo que, esa noche, lo que tenemos es tiempo. A veces me doy cuenta de que solemos vivir de prisa para disfrutar el momento, pero en cambio lo vivimos como cuando le damos una última aspirada al cigarrillo al ver que está llegando el bus. Esa noche de verano, al contrario, la idea de tener una hora “gratis” me hace aprovechar hasta las cosas más pequeñas.
    ¡ES MAÑANA!
    por Isabel
    ¿Mi hora de más? Es mañana, entre las 2 y las 3 de la tarde. Se puede caer el mundo, pero al terminar mi turno, me voy sin falta a correr al parque. Siempre fui un poco perezosa, de esas personas que se toman la vida con calma. Bueno, quizás sería mejor decir que me iba descuidando un poco. Miraba con sospecha a mis amigas que iban al gimnasio o salían a correr, como si no se quisieran demasiado a sí mismas. Me preguntaba qué gracia le podían encontrar a tanto agotamiento. Y ¿esa ropa apretada como un traje de buzo? ¡Ni hablar! Como si ya no fuera suficiente trabajar, pensaba. Ser enfermera, con todos esos turnos en el hospital, ya me parecía bastante. Fue Claudia quien me convenció. Cuando se le mete algo en la cabeza, sabe ser muy insistente. A decir verdad, puede volverse como un martillo. Debí prometerle que saldría con ella. Y fue lo que hice una mañana. A los dos minutos ya estaba agotada y tiritando de frío. Peor aún, ella me repetía que no fuera tan floja. Resistí, soñando con una ducha y un cambio de ropa limpia. Pero al llegar a casa, fue como si mi cuerpo me agradeciera: me sentí aliviada e incluso alegre. Al día siguiente, pese al dolor de piernas, volví a salir. Y la semana siguiente también. Ahora, ese momento, se ha convertido en mi hora de más. Desconecto la cabeza, enciendo la música y dejo que las piernas me lleven. Adiós mundo, nos vemos en una hora.
    ENSALADA DE MATEMÁTICA
    por Max
    A decir verdad, a mí la matemática nunca me gustó. Es más, la detesto. No tengo la culpa de ser bueno para eso. No necesito estudiar mucho, simplemente se me da fácilmente. Es así desde la media, y ahora, en el bachillerato, igual. Siempre entre los primeros de la clase, que incluso me caen mal… Una lata, ¡ir bien en una asignatura que ni te gusta! Peor aún si la profesora te pide – como hizo la mía, con su lenguaje anticuado – que «le ayudes a Matteo, tu compañero menos afortunado». «Sólo una hora por semana» dijo la profe. Claro, para ella era fácil, puesto que la clase me tocaba a mí. Por supuesto, tuve que aceptar. Mi madre se alió con la profe, y hasta la directora del colegio se metió en el asunto. Fue así que me convertí en tutor de mi compañero “menos afortunado”. Sólo que Matteo no es “menos afortunado”, sino nulo. Tengo que explicarle las cosas mil veces antes de que las entienda. Los primeros tiempos iba de mala gana, sólo por obligación. Fue más difícil de lo que pensaba: un asunto es saber las cosas, otro saber explicarlas. Por lo menos Matteo escucha la misma música que yo. Y le gustan las mismas series que me gustan a mí. De un tiempo para acá, hemos tomado la costumbre de terminar nuestra clase mirando juntos un episodio de The Walking Dead. En la primera prueba obtuvo un digno 6+, lo que nos animó a ambos. Últimamente me he dado cuenta de que voy a su casa de buena gana. Ya nuestra hora de clase no me parece ni tan pesada. Por el contrario. Se está volviendo un compromiso que atiendo con gusto, que me llena de satisfacción.
    AÑOS DE PLATA
    por Theodoros
    Seamos sinceros, se llega a una edad en la que el cuerpo ya no está de nuestro lado. Todo comenzó con los ojos: parpadeaba para poder leer y me la pasaba alejando el libro, pero mi brazo habría debido ser de dos metros de largo para poder ver algo. «Lentes» dijo el oculista. Y fue así que comencé a usar lentes. Al plural, obviamente. Empecé por los que me permitían ver de cerca, pero más tarde llegó también el par para las medias distancias y el otro para ver de lejos. «Nada malo», me dije, «todos usan lentes». Unos meses después, fue la vez de la tensión arterial. «Está demasiado alta», dijo el medico. «Dieta, deporte y una pastillita por la noche para tenerla bajo control». «Nada malo», me dije, «a mi edad todos tienen problemas de tensión». De modo que, cuando empecé a sentir un dolor en la espalda, ni me preocupé. «Y ¿esto?» le pregunté al medico. «La edad», me contestó. Uno que otro examen, una que otra pastilla, un poco de deporte. Pero no el mismo para bajar la tensión. No. El que baja la tensión le hace mal a la espalda. Y el que le hace bien a la espalda, no le hace nada a la tensión. Pasada una cierta edad, las horas en que uno está bien, sin dolores, sin insomnio, sin añorar los años en que era más joven, hay que conquistarlas. Así hago yo. Sigo todas las indicaciones, tomo los medicamentos a la hora que me han dicho, y cuando siento que todo está en su sitio, sin decirle nada a mi esposa, agarro mi bicicleta y me voy a dar una vuelta por unos senderos en los campos cerca de casa. Hay polvo, que hace mal a los ojos; hay huecos, que significan golpes en la espalda, y a veces hay viento, que no es nada bueno para los bronquios. Pero yo estoy contento. Vuelvo a casa y me siento mejor. Tanto, que casi me parece que los pequeños males de la edad ya no son tan fastidiosos.
    MAMÁ-RALLY
    por Delmar
    Mi “hora de más” es la que paso con mi hijo Tommaso cuando voy a recogerlo al jardín de infancia. Podrá darse por descontado, puesto que es lo que sienten todas las madres, pero para mí es un momento muy especial. A veces aún más que cuando lo llevo a dormir a su cama o cuando viene a la nuestra a despertarnos los domingos. La hora que más disfruto es precisamente la de su salida de la escuela. Voy directamente del trabajo a recogerlo, así que tengo que terminar a tiempo para no hacerle esperar, o evitar que la maestra me mire como a una madre desnaturalizada. La media hora antes de salir parece una etapa de rally, entre las solicitaciones inesperadas de mi jefe y las llamadas de mis clientes, que parecen ponerse de acuerdo para hablarme cuando ya tengo el abrigo puesto. Salgo corriendo hasta la puerta, y es ahí cuando me doy cuenta de que las llaves del coche me miran socarronas por encima del escritorio. Otra carrera por el pasillo, los tacones golpeando el suelo con estruendo, y yo jadeando. Sigue la lucha con el tráfico. Superada la fila de coches que parecen haberse aliado para obligarme a llegar tarde, estaciono, como siempre en tercera fila (un privilegio que las madres nos hemos conquistado). Con el bolso de la natación en una mano, y la merienda y mi cartera en la otra, llego a la escuela como si fuera Mary Poppins. Y es ahí que empieza la magia: el tiempo parece desacelerar y yo también comienzo, a propósito, a hacer todo lentamente. En ese momento no me importa que los botoncitos del abrigo de Tommaso no cierren; es más, me parece una buena ocasión para juguetear con él un rato. Es como cerrar un círculo, como volver a empezar el día. Camino despacio hasta el coche, escuchando todo lo que hizo en el jardín. Guío pausadamente, girando hacia acá y hacia allá. De allí a la piscina no serán sino unos minutos, pero a mí me parece una hora entera.
    DESHORAS
    por Silvano
    Tengo cuarenta y tres años. Hace más de diez, trabajo como médico en la unidad de oncología de un gran hospital. No es un trabajo fácil, al que alguien se pueda acostumbrar. Uno nunca se acostumbra al dolor. Ni al fracaso. Fracaso, para mí, es perder mi lucha contra la naturaleza, contra lo absurdo de ciertas enfermedades. Fracaso es volver a casa, y saber que desde mañana no veré nunca más a un paciente que estaba bajo mi cuidado hacía tiempos. O no encontrar las palabras para hablarle a quien sufre. Pero pensándolo bien, no es tan cierto. A veces, incluso para un medico, el silencio vale más que un montón de palabras obvias. A veces, es ya una conquista encontrar un medicamento que logre regalarle una hora de tranquilidad a un enfermo. Es como regalarle una hora más. La otra noche volví a la habitación de Thomas, un muchacho que se encuentra en la fase terminal de un sarcoma óseo. Ya había acabado mi turno y había prescrito las medicaciones para esa noche y el día siguiente. Habría podido regresar a casa, pero algo me empujó a entrar a su cuarto. El otro paciente dormía en la cama de al lado. Thomas respiraba despacio, ayudado por su máscara de oxígeno. Me senté en la silla junto a su cama, la misma en la que he visto sentadas muchas veces a su madre y a su hermana. Me quedé ahí, guardando silencio. Sin hacer nada, o por lo menos nada de lo que aprendí en mis estudios. Simplemente me quedé ahí como una persona cualquiera, como un hombre, no como un médico. A la media hora, una enfermera entró para su vuelta de control. Cuando me vio, se excusó y salió de inmediato. Me habría gustado decirle que se quedara. Pasó otra media hora. Siempre guardando silencio. Thomas se durmió. Quizás quedarme haya sido inútil. Pero cuando me levanté, una hora después, salí de la habitación pensando que en esa jornada pesada, la hora que había pasado a su lado en silencio había sido mi hora de más. Un suplemento de vida.

  • ENSALADA DE MATEMÁTICA
    por Max
    A decir verdad, a mí la matemática nunca me gustó...


  • AÑOS DE PLATA
    por Theodoros
    Seamos sinceros, se llega a una edad en la que el cuerpo ya no está de nuestro lado...


  • MAMÁ-RALLY
    por Delmar
    Mi “hora de más” es la que paso con mi hijo Tommaso cuando voy a recogerlo al jardín de infancia...


  • DESHORAS
    por Silvano
    Tengo cuarenta y tres años...